Hinter diesen Diagnosen stehen ganz unterschiedliche Frauen: von Teilnehmerinnen an Früherkennungsprogrammen bis hin zu immer jüngeren Patientinnen, die nicht daran teilnehmen können. Amac Gema kennt diese Realitäten aus nächster Nähe und fordert, weiter daran zu arbeiten, Tumore früher zu erkennen und Betroffene während des gesamten Prozesses zu unterstützen.
Ihre Vorsitzende, María José Rivas, kennt diesen Weg genau. Im Jahr 2010, nur wenige Monate nachdem sie ihre Schwester an metastasiertem Brustkrebs verloren hatte, bemerkte sie anhaltende Schmerzen im linken Arm. Sie bestand darauf, die erst Monate später geplante Mammografie vorzuziehen. Die Untersuchung bestätigte einen Tumor in einem sehr fortgeschrittenen Stadium. „Es war, als würde plötzlich die Handbremse angezogen“, fasst sie zusammen.
Die Operation fand am 4. Januar 2011 statt. Rivas wurde radikal mastektomiert, die Lymphknoten in der Achselhöhle wurden entfernt. Danach folgten Chemotherapie, Strahlentherapie und zwölf Jahre Hormonbehandlung. Wochenlang verschwieg sie die Diagnose einem großen Teil ihrer Familie, um sie während der ersten Weihnachten ohne ihre Schwester zu schützen.
IMMER JÜNGERE PATIENTINNEN UND DIE HERAUSFORDERUNG, FRÜHER ZU ERKENNEN
Eine der größten Sorgen von Amac Gema betrifft junge Frauen. Obwohl die häufigste Altersgruppe bei Frauen ab 50 Jahren liegt, behandelt der Verein seit einiger Zeit Patientinnen im Alter von 30, 36 oder 39 Jahren. „Das ist nicht die Regel, aber wir sehen viele junge Patientinnen“, erklärt Rivas. Sie erinnert daran, dass diese Frauen nicht am Früherkennungsprogramm teilnehmen und daher möglicherweise erst in fortgeschritteneren Stadien diagnostiziert werden.
Amac Gema entstand 1994 in Zaragoza aus dem Gespräch zwischen zwei Frauen, von denen eine an Brustkrebs und die andere an Eierstockkrebs erkrankt war
Deshalb fordert die Organisation seit Jahren, das Alter für den Zugang zur Früherkennung zu senken. Rivas weist darauf hin, dass die Ausweitung auf Frauen ab 45 Jahren in Aragón noch schrittweise umgesetzt wird, um ein System nicht zusätzlich zu belasten, das ihrer Einschätzung nach bereits überlastet ist. Für sie ist das Ziel klar: Je früher der Tumor erkannt wird, desto besser sind die Prognose, die Möglichkeiten einer Operation und die Chancen, aggressivere und belastendere Behandlungen zu vermeiden.
Während die Forschung voranschreitet, betont sie, bleibt Prävention ein Werkzeug für den Alltag. Die Brust zu beobachten, den eigenen Körper und seine Veränderungen zu kennen oder bei einem Knoten, einer Einziehung oder einer Hautveränderung ärztlichen Rat einzuholen, kann den entscheidenden Unterschied machen. „Vorsorge liegt in unseren Händen“, sagt sie. Es gehe nicht darum, in Angst zu leben, sondern neue Anzeichen nicht als normal abzutun und Fachleute aufzusuchen, wenn sich etwas verändert.
VON EINEM KLEINEN BÜRO IN ZARAGOZA ZU EINEM NETZWERK DER UNTERSTÜTZUNG
Amac Gema entstand 1994 in Zaragoza aus dem Gespräch zwischen zwei Frauen, von denen eine an Brustkrebs und die andere an Eierstockkrebs erkrankt war. In den Wartezimmern entdeckten sie etwas, das sie nirgendwo sonst fanden: miteinander sprechen zu können, ohne jemanden schützen zu müssen. Zu Hause sagten sie, es gehe ihnen gut, damit ihre Familien nicht litten; untereinander konnten sie Angst, Ungewissheit und Erschöpfung eingestehen. Aus diesem kleinen Büro entstand ein Unterstützungsnetzwerk.
Heute bietet der Verein Physiotherapie gegen die Folgen von Operationen und Lymphknotenentfernungen, psychoonkologische Betreuung für Patientinnen und Angehörige sowie sozialarbeiterische Unterstützung bei Behördengängen oder Problemen im Arbeitsleben. Hinzu kommt ein Netzwerk von Ehrenamtlichen, die selbst erkrankt waren. „Wir sind ein Spiegel. Ich lebe seit 15 Jahren damit – warum sollte sie nicht in 15 Jahren so dastehen können wie ich?“, sagt Rivas.
Zuzuhören, erklärt sie, sei oft genauso wichtig wie jede andere Hilfe. Manche Frauen kommen mit einer schwierigen Erkrankung und zusätzlich mit Partnerschaftskonflikten, finanziellen Problemen oder Ablehnung im eigenen Umfeld. Im Krankenhaus können sie vor der Familie Haltung bewahren und in Tränen ausbrechen, sobald sie allein sind. „Wir alle tragen einen Rucksack voller Steine“, wiederholt Rivas. Die Herausforderung bestehe darin, ihnen zu helfen, einige davon herauszunehmen, bevor sie ihr Leben zu sehr belasten.
NICHT ALLE WOLLEN „KÄMPFERINNEN“ SEIN
Diese Sichtweise stellt auch einige Botschaften infrage, die Brustkrebs begleiten. „Du bist stark“, „du bist eine Kämpferin“ oder „es ist nichts, du wirst das schaffen“ entstehen aus Zuneigung, helfen aber nicht immer. „Es passiert sehr wohl etwas“, betont sie. Für Rivas kann es Schuldgefühle auslösen, die Krankheit zu einem Kampf zu erklären – bei Menschen, die Angst haben, einen Rückfall erleiden oder die Krankheit nicht überwinden. Der Verein fordert Raum für Verletzlichkeit und dafür, auch über den Tod zu sprechen, ohne ihn zu verstecken.
Deshalb lautet einer ihrer einfachsten Ratschläge, eine aktive Patientin zu werden. Rivas empfiehlt, ein „kleines Notizbuch“ zu den Arztterminen mitzunehmen und zwischen den Gesprächen alle Fragen aufzuschreiben. „Auch wenn es Kleinigkeiten sind: Wenn sie dich beschäftigen, ist es gut, sie anzusprechen“, sagt sie. Außerdem fordert sie, dass das Gesundheitswesen bei der Humanisierung weiter vorankommt und die verfügbaren psychologischen und sozialen Angebote sichtbarer und leichter zugänglich werden.
An diesem Weltbrustkrebstag richtet sich ihre Botschaft sowohl an Frauen, die gerade erst die Diagnose erhalten haben, als auch an Überlebende und an Frauen, die mit Metastasen leben. Amac Gema fordert mehr Forschung und mahnt, Frauen nicht zu vergessen, bei denen Jahre später ein Rückfall auftritt oder die aus den Nachsorgeprogrammen herausfallen. „Sie sollen wissen, dass wir hier sind und dass sie nicht allein sind“, schließt Rivas.
