Der Besuch, um den Aspace Zaragoza nach der Ernennung des neuen regionalen Verantwortlichen für Soziales gebeten hatte, ermöglichte es den Gästen, die Lebensrealität von Menschen mit Zerebralparese und hohem Unterstützungsbedarf sowie ihrer Familien unmittelbar kennenzulernen. Außerdem erhielten sie Einblicke in die Dienstleistungen, Projekte und Betreuungsmodelle der Einrichtung. Zugleich war dies die erste Veranstaltung im Rahmen des Sonderprogramms von Aspace Zaragoza anlässlich des Welttags der Zerebralparese, der am kommenden 6. Oktober begangen wird.
Während des Rundgangs besichtigten die Vertreter der Regierung von Aragón die Wohneinheiten, das Wohnheim Consuelo Ciria, das Tageszentrum und die Sonderschule San Germán. Außerdem lernten sie einige der spezialisierten Unterstützungsangebote und technologischen Hilfsmittel kennen, mit denen die Stiftung arbeitet. Aspace Zaragoza betreut derzeit 93 Menschen in den verschiedenen Lebensphasen und beschäftigt knapp 100 spezialisierte Fachkräfte.
EIN PROGRAMM, DAS FAMILIEN UND PFLEGE IN DEN MITTELPUNKT STELLT
Die Feierlichkeiten werden am 6. Oktober, dem Welttag der Zerebralparese, mit einem speziell an die Familien von Aspace Zaragoza gerichteten Tag fortgesetzt, der auf dem Gelände der Stiftung stattfinden wird.
Familien sind seit der Gründung von Aspace Zaragoza ein wesentlicher Bestandteil der Einrichtung und bilden weiterhin einen ihrer wichtigsten Arbeitsschwerpunkte. Die Stiftung bietet das ganze Jahr über verschiedene Angebote zur Unterstützung, zur Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie zur Entlastung pflegender Angehöriger an, darunter die Sommerferienlager und das Programm „Cuidar sin descuidarte“.
Dieses Engagement steht in direktem Zusammenhang mit der diesjährigen Kampagne der Aspace-Bewegung zum Welttag: #CuidarSinRenunciar unter dem Motto „Das beste Geschenk ist, zu pflegen, ohne auf etwas verzichten zu müssen“.
Die Initiative zieht symbolisch Weihnachten auf den 6. Oktober vor, um auf eine Realität aufmerksam zu machen, die viele Familien dauerhaft begleitet: die Notwendigkeit, Behandlungen, Hilfsmittel, Zeit und Pflege im Voraus zu planen und zu organisieren, um die erforderliche Unterstützung für ihre Angehörigen mit Zerebralparese sicherzustellen. Die Kampagne fordert, dass Pflege nicht ausschließlich von den Anstrengungen der Familien abhängt, sondern eine gemeinsame Verantwortung von Familien, öffentlichen Verwaltungen und der Gesellschaft ist.
PFLEGE BEDEUTET NICHT, AUF ETWAS VERZICHTEN ZU MÜSSEN
In Spanien leben rund 120.000 Menschen mit Zerebralparese. Nach Angaben der Aspace-Bewegung haben 80 % einen hohen Unterstützungsbedarf und benötigen möglicherweise kontinuierliche Begleitung bei wesentlichen Aktivitäten des täglichen Lebens, bei der Kommunikation oder bei der gesellschaftlichen Teilhabe.
Die Kampagne richtet den Fokus außerdem auf die Auswirkungen der Pflege auf Familien und insbesondere auf Frauen: 71,5 % der pflegenden Angehörigen sind Frauen. Viele von ihnen reduzieren ihre Arbeitszeit oder verlassen den Arbeitsmarkt, um dem Unterstützungsbedarf gerecht zu werden. Hinzu kommen Mehrkosten im Zusammenhang mit einem hohen Unterstützungsbedarf, die zwischen 250 und 890 Euro pro Woche liegen können.
In Aragón leben schätzungsweise rund 2.500 Menschen mit Zerebralparese, deren Unterstützungsbedarf und -umfang unterschiedlich sind. Die Gesamtprävalenz der Zerebralparese liegt bei etwa einer von 500 Personen.
Anlässlich des Welttags erinnert Aspace Zaragoza an die Forderungen der Verbände. Diese stehen in direktem Zusammenhang mit der Notwendigkeit, während des gesamten Lebenszyklus personalisierte und kontinuierliche Unterstützung zu gewährleisten, Modelle zu fördern, die mehr Autonomie und Entscheidungsfähigkeit ermöglichen, sowie die Stabilität und Nachhaltigkeit spezialisierter Dienste sicherzustellen. Diese sollen die Lebensqualität sowohl von Menschen mit Zerebralparese als auch ihrer Familien verbessern.
