Aspace Zaragoza fordert mehr Unterstützung für Familien von Menschen mit Zerebralparese

Menschen mit Zerebralparese, Familien, Fachkräfte und Vertreter des Kuratoriums der Fundación Aspace Zaragoza haben am Dienstag gemeinsam das Manifest zum Welttag der Zerebralparese verlesen. Bei einem Treffen in der Einrichtung teilten sie Forderungen, Erfahrungen und vor allem das gemeinsame Engagement, die Rechte und Unterstützungsangebote weiter auszubauen. Die gemeinsame Verlesung des Manifests war einer der zentralen Momente eines Tages, der als Begegnungsraum für die Menschen konzipiert war, die den Alltag von Aspace Zaragoza prägen. Außerdem wurde das Video der Kampagne #CuidarSinRenunciar gezeigt, die von der Confederación Aspace unter dem Motto „Das beste Geschenk ist, zu pflegen, ohne auf sich selbst zu verzichten“ ins Leben gerufen wurde. FÜRSORGE, OHNE AUF DAS EIGENE LEBEN ZU VERZICHTEN Das Manifest für 2026 fordert, dass die Familien von Menschen mit Zerebralparese die notwendige Unterstützung erhalten – nicht nur für die Pflege, sondern auch zum Arbeiten, Ausruhen, für die eigene Gesundheit und zur Gestaltung ihres persönlichen Lebens. Zugleich vermittelt es eine klare Botschaft: Die öffentlichen Verwaltungen müssen diese Unterstützung ein Leben lang gewährleisten. „Familien dürfen nicht allein für diese Pflege verantwortlich sein“, heißt es in dem Dokument, das eine größere gemeinsame Verantwortung von Behörden und Gesellschaft fordert. Zu den wichtigsten Forderungen gehören die Sicherstellung spezialisierter Unterstützung und Pflege während des gesamten Lebens, eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, der Ausbau der Frühförderung, eine bessere Koordination zwischen Gesundheits-, Bildungs- und Sozialsystem sowie mehr spezialisierte Wohnangebote für alternde Menschen mit Zerebralparese. Das Manifest fordert außerdem Hilfen für unterstützende Produkte und Kommunikationssysteme, Angebote zur Entlastung pflegender Angehöriger, psychologische Begleitung, eine ausreichende Finanzierung spezialisierter Einrichtungen und eine staatliche Strategie für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf. EINE FEIER AUS DER SICHT DERER, DIE DIESE REALITÄT JEDEN TAG ERLEBEN In Aspace Zaragoza sollten diese Forderungen zum Welttag bewusst aus der Sicht der Menschen vorgetragen werden, die diese Realität aus erster Hand kennen. Das Treffen brachte Menschen mit Zerebralparese, Familien und Fachkräfte zusammen und unterstrich, dass Fortschritte bei Selbstständigkeit, Inklusion und Lebensqualität ein Unterstützungsnetz erfordern, das sowohl die Betroffenen als auch ihre Familien in den verschiedenen Lebensphasen begleitet. „Wir haben diesen Tag mit der Verlesung des Manifests durch Menschen mit Zerebralparese und Fachkräfte aus unserer Einrichtung begangen. Ziel ist es, die grundlegende Rolle der Familien, der Menschen mit Zerebralparese selbst und der Fachkräfte der Fundación Aspace Zaragoza hervorzuheben. Sie ermöglichen es, dass die Betroffenen mit der notwendigen Unterstützung ein erfülltes, barrierefreies Leben mit ihren Rechten führen können“, erklärte Pablo Escanero, Geschäftsführer von Aspace Zaragoza. „Das diesjährige Motto erinnert uns daran, dass auch Familien Fürsorge brauchen. Als Mutter eines Mädchens mit schwerer Behinderung kann niemand wissen, wie belastend der Alltag ist, solange er ihn nicht selbst erlebt. Man muss pflegen, begleiten, vorausplanen, gegen die Bürokratie kämpfen und alles im Blick behalten … Es ist ein Weg, der niemals endet“, sagt Beatriz Barrios Bardavío, die Mutter von Ainhoa, einem Mädchen mit Mehrfachbehinderung und Zerebralparese, das die Sonderschule San Germán besucht. „Ich muss meine Tochter pflegen können, aber auch ausruhen, arbeiten, auf meine Gesundheit achten, soziale Kontakte pflegen und ein eigenes Leben haben. Unsere Kinder zu pflegen darf nicht bedeuten, dass wir aufhören, für uns selbst zu sorgen. Dafür brauchen wir echte Unterstützung: damit wir pflegen und leben können“, fügt Beatriz Barrios hinzu, die auch Mitglied des Kuratoriums der Einrichtung ist.