„Normalerweise ist das ein sehr schwerer Schlag für die Familie“, erklärt Teresa Díaz, Leiterin des Zentrums CAI-Afedaz und des Sozialbereichs. Nach der Diagnose kommen viele, ohne zu wissen, was die nächsten Schritte sind, wie sich die Krankheit entwickeln wird oder welche Hilfsangebote ihnen zur Verfügung stehen. „Wir hören davon, was Alzheimer ist, aber erst wenn man jemanden hat, der daran erkrankt ist, weiß man wirklich, worin die Krankheit besteht“, räumt sie ein.
Eines der ersten Gefühle ist die Ungewissheit. Die Familien möchten wissen, in welcher Phase sich ihr Angehöriger befindet, was danach geschehen wird oder ob er alle ihnen bekannten Krankheitsphasen durchlaufen wird. Doch darauf gibt es keine einheitliche Antwort. Jeder Mensch entwickelt sich anders, und auch der Unterstützungsbedarf verändert sich, wenn Alzheimer fortschreitet.
WENN EIN ANGEHÖRIGER ZUR PFLEGEPERSON WIRD
Nach dem ersten Schock kommt es in vielen Haushalten zu einer stilleren Veränderung. Jemand aus der Familie beginnt, sich um Termine, Medikamente, Mahlzeiten, die Sicherheit zu Hause oder die tägliche Betreuung zu kümmern. „Das Leben verändert sich vollständig. Die Betroffenen werden völlig von einem abhängig, nicht nur körperlich, bei der Versorgung und medizinisch, sondern auch emotional“, erklärt Díaz.
Die Belastung bleibt meist an einer Person hängen. Wenn die erkrankte Person älter ist und in einer Partnerschaft lebt, übernimmt laut der Afedaz-Verantwortlichen in der Regel der Ehepartner einen großen Teil der Pflege. Wenn die Kinder diese Aufgabe übernehmen, sind es ihrer Erfahrung nach häufig die Töchter, die diese Rolle ausfüllen.
Und die Pflege nimmt schließlich fast alles ein. Irgendwann kann diese Person möglicherweise nicht mehr allein gelassen werden, Türen, Herd und Mahlzeiten müssen kontrolliert werden, und man muss während eines großen Teils des Tages aufmerksam bleiben. „Am Ende dreht sich dein gesamter Alltag um die Person, um die du dich kümmern musst“, fasst Díaz zusammen. Diese Belastung kann dazu führen, dass die pflegende Person nach und nach auf eigene Freiräume verzichtet, sich nicht mehr mit Freunden trifft oder sich schließlich von ihrem Umfeld isoliert.
„Vor allem die Hauptpflegeperson leidet am meisten, weil sie 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche da ist“, betont sie. Deshalb legt die Vereinigung besonderen Wert auf einen Gedanken: „Auch sie müssen sich um sich selbst kümmern. Das betonen wir immer wieder: Sie müssen sich um sich selbst kümmern, um pflegen zu können.“
AUCH EIN ORT FÜR DIE FAMILIEN
Afedaz versucht, die Angehörigen von diesem ersten Moment an zu begleiten. Der erste Kontakt erfolgt meist über ein Gespräch mit der Sozialarbeit, um die Situation der diagnostizierten Person und ihrer Familie kennenzulernen und sie anschließend über die verfügbaren Angebote zu informieren. Die Vereinigung bietet stationäre Pflege, eine Tagesstätte, Workshops, häusliche Betreuung und psychologische Unterstützung sowie Selbsthilfegruppen an.
Diese Angebote sollen nicht nur die Person mit Alzheimer unterstützen. Sie ermöglichen es auch der pflegenden Person, für einige Stunden einen Teil ihres Alltags zurückzugewinnen. „Und wenn es nur zum Einkaufen ist“, führt Díaz als Beispiel an. Die Psychologin der Vereinigung arbeitet individuell mit den Angehörigen und auch in Gruppen, in denen sie ihre Erfahrungen mit anderen Menschen teilen können, die ähnliche Situationen durchleben.
Die Vereinigung fordert außerdem mehr Forschung und einen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, insbesondere wenn Verhaltensstörungen auftreten, die die Pflege zu Hause noch weiter erschweren können.
